Μετά τις ιστορίες της Ειρήνης και της Μαρίας στο Μέρος 1ο, συνεχίζουμε το οδοιπορικό μας στις ζωές ανθρώπων που έμαθαν να συμβιώνουν με τα αυτοάνοσα νοσήματα. Σήμερα, η Σοφία και η Αθανασία μας ανοίγουν την πόρτα στην καθημερινότητά τους με τη Γυροειδή Αλωπεκία και τον Συστηματικό Ερυθηματώδη Λύκο.
Της Ελευθερίας Στρατομήτρου
«Έβλεπα το μαξιλάρι μου το πρωί και δεν ήθελα να σηκωθώ»
Σοφία, 17 ετών – Γυροειδής Αλωπεκία
Ήταν Οκτώβριος. Μια εποχή που για τους περισσότερους 17χρονους σημαίνει νέα ξεκινήματα και όνειρα. Για τη Σοφία, ήταν ο μήνας που ο κόσμος της άλλαξε μπροστά σε έναν καθρέφτη. Η μαμά της είδε κάτι στο πίσω μέρος του κεφαλιού της, μια μικρή, στρογγυλή περιοχή χωρίς μαλλιά, σαν κέρμα. «Στην αρχή νόμισα ότι είναι κάτι αστείο, ότι ίσως τράβηξα πολύ τα μαλλιά μου», θυμάται. Αλλά το “αστείο” μεγάλωσε. Μέσα σε μια εβδομάδα, η πλάκα είχε εξαπλωθεί και μια δεύτερη έκανε την εμφάνισή της ακριβώς δίπλα.
Όταν η ιατρική συνάντησε τον φόβο
Στο γραφείο του δερματολόγου, οι ιατρικοί όροι άρχισαν να πέφτουν σαν βροχή: κλινική εικόνα, δερματοσκόπηση, αυτοάνοση αντίδραση. Η διάγνωση επιβεβαιώθηκε από τα τυπικά ευρήματα στο δέρμα της, εκείνες τις μικρές λεπτομέρειες που για τον γιατρό ήταν «σημάδια της πάθησης», αλλά για τη Σοφία ήταν η νέα, τρομακτική πραγματικότητα. Γυροειδής αλωπεκία. Ένα αυτοάνοσο όπου το ίδιο σου το σώμα «μπερδεύεται» και επιτίθεται στους θύλακες των τριχών. Ο γιατρός εξήγησε πως η πορεία είναι απρόβλεπτη. Η Σοφία όμως δεν άκουγε τις πιθανότητες. «Ήμουν 17 χρονών. Δεν με ένοιαζε τι είναι ιατρικά. Με ένοιαζε τι θα πουν στο σχολείο».
Η αόρατη φυλακή των 17
Για μια έφηβη, τα μαλλιά δεν είναι απλώς εμφάνιση. Είναι η ασπίδα της, η θέση της ανάμεσα στους άλλους. Ξαφνικά, η ζωή της Σοφίας γέμισε “πρέπει” και “μη”: Ο φόβος του αέρα: Μην μετακινηθεί μια τούφα και φανεί το κενό. Ο φόβος της φωτογραφίας: Εκεί που οι συνομήλικοί της απαθανάτιζαν στιγμές, εκείνη έλεγχε έντρομη αν “φαίνεται κάτι”. Η μοναξιά: Το μυστικό που ειπώθηκε κλαίγοντας στο μπάνιο του σχολείου στην καλύτερή της φίλη. «Αυτή μου είπε “δεν φαίνεται”. Ήθελε να με προστατέψει. Αλλά εγώ ήξερα».
Η θεραπεία της ψυχής και του σώματος
Η επιστήμη λέει πως η ψυχολογική πίεση δεν εξαρτάται από το πόσες τρίχες έχασες, αλλά από το πώς νιώθεις γι’ αυτό. Η Σοφία ένιωθε ότι έχανε τον εαυτό της πριν καν τον γνωρίσει. Η σωτηρία ήρθε διπλά: Με κορτικοστεροειδή που βοήθησαν το δέρμα να “ηρεμήσει”, αλλά κυρίως με την ψυχοθεραπεία. «Στη μαμά έλεγα ότι είμαι καλά για να μην ανησυχεί. Στην ψυχολόγο μπόρεσα επιτέλους να πω τα πράγματα όπως ήταν, χωρίς να προστατεύω κανέναν».
Δείτε ακόμη: Τέσσερις γυναίκες μιλούν για τη ζωή με αυτοάνοσο – Μέρος 1ο
«Δεν έχεις χρόνο να αρρωσταίνεις»
Αθανασία, 45 ετών – Συστηματικός Ερυθηματώδης Λύκος (ΣΕΛ)
Η Αθανασία δεν ξέρει πότε ακριβώς ξεκίνησε η αντίστροφη μέτρηση. Κοιτώντας πίσω, βλέπει σημάδια που τότε τα «έχτιζε» με δικαιολογίες. Η εξάντληση; Φταίει η δουλειά. Οι πόνοι στις αρθρώσεις; Φταίει η ηλικία. Εκείνο το χαρακτηριστικό κοκκίνισμα στα μάγουλα και στη μύτη, συμμετρικό σαν τα φτερά μιας πεταλούδας; «Φταίει ο ήλιος», έλεγε στον εαυτό της. «Δεν ήθελα να δω ότι κάτι δεν πήγαινε καλά. Έχεις παιδί, δουλεύεις, τρέχεις. Δεν έχεις χρόνο να αρρωσταίνεις», εξομολογείται.
Η Οδύσσεια της Διάγνωσης
Ο ΣΕΛ είναι ένας “μίμος”. Τα συμπτώματά του κρύβονται πίσω από άλλες παθήσεις, κάνοντας τη διάγνωση μια επίπονη διαδρομή. Χρειάστηκαν χρόνια μέχρι η Αθανασία να φτάσει στον σωστό ρευματολόγο. Η διάγνωση έπεσε σαν κεραυνός: Συστηματικός Ερυθηματώδης Λύκος. Μια χρόνια αυτοάνοση ασθένεια όπου το ανοσοποιητικό σύστημα επιτίθεται στα ίδια του τα όργανα, τις αρθρώσεις, το δέρμα, τα νεφρά, την καρδιά. Μια ασθένεια που «προτιμά» τις γυναίκες, αφού αποτελούν το 90% των περιπτώσεων.
Ο φόβος πίσω από την οθόνη
Μετά την πρώτη ανακούφιση του «τουλάιστον τώρα ξέρω», ήρθε ο τρόμος. «Έψαξα στο internet εκείνο το βράδυ. Δεν έπρεπε». Οι λέξεις “νεφρική ανεπάρκεια” και “επιπλοκές” την έκαναν να καταρρεύσει στο σκοτεινό σαλόνι. «Δεν σκεφτόμουν τον εαυτό μου. Σκεφτόμουν το παιδί μου».
Μαθαίνοντας να λες «Όχι»
Ο Λύκος έχει τις δικές του εποχές: τις εξάρσεις και τις υφέσεις. Η Αθανασία έπρεπε να μάθει από την αρχή να διαβάζει το σώμα της, να προστατεύεται από τον ήλιο και να ρυθμίζει την ενέργειά της. «Η πιο δύσκολη αλλαγή δεν ήταν τα φάρμακα ή τα ραντεβού. Ήταν να μάθω να λέω όχι. Να μάθω ότι αν δεν φροντίσω εμένα, δεν μπορώ να φροντίσω κανέναν άλλον». Το λέει με μια ειλικρίνεια που δείχνει ότι η μάχη αυτή δίνεται κάθε μέρα. «Κάθε μέρα είναι διαφορετική. Αλλά είμαι εδώ. Και αυτό μετράει».
