Μια Συγκλονιστική Εξομολόγηση για τη Δύναμη της Ψυχής
Της Ελευθερίας Στρατομήτρου
«Γιατί χάσατε το φως σας;… Κάτι δεν θέλετε να βλέπετε». Όταν η ψυχολόγος έκανε αυτή την ερώτηση στη Μίνα, εκείνη συνειδητοποίησε ότι η Σκλήρυνση κατά Πλάκας δεν ήταν απλώς μια διάγνωση στα 33 της χρόνια, με τρία μικρά παιδιά στο σπίτι. Ήταν το «καμπανάκι» του σώματός της που απαιτούσε αλλαγή. Σε μια καθηλωτική και βαθιά ειλικρινή συνέντευξη, η Μίνα ξετυλίγει το νήμα μιας διαδρομής 20+ ετών. Μιλάει ανοιχτά για το σοκ της ξαφνικής τύφλωσης, την απόφαση να φύγει από έναν δυσλειτουργικό γάμο, τα 11 χρόνια «σιωπής» της νόσου και τη μετέπειτα παράλυση. Με αφοπλιστική ειλικρίνεια, μοιράζεται πώς η φαρμακευτική κάνναβη τη βοήθησε να σταθεί ξανά στα πόδια της, τη μάχη της με την κατάθλιψη, αλλά και το πώς επαναπροσδιορίζεται η αγάπη όταν ο σύντροφός σου γίνεται ο φροντιστής σου. Μια ιστορία που αποδεικνύει ότι το σώμα μπορεί να λυγίσει, αλλά η ψυχή, όταν έχει πείσμα, μπορεί να μετακινήσει βουνά. Διαβάστε την εξομολόγηση μιας πραγματικής μαχήτριας.
Η διάγνωση στα 33 και το «καμπανάκι» της όρασης
Μίνα, ας πάρουμε την ιστορία σου από την αρχή. Ήσουν 33 ετών, μια νέα γυναίκα με τρία μικρά παιδιά. Ποια ήταν τα πρώτα συμπτώματα που ένιωσες στο σώμα σου και σε οδήγησαν στον γιατρό;
Όλα ξεκίνησαν πολύ ξαφνικά με μια θολή όραση. Μέσα σε σύντομο χρονικό διάστημα, η θολότητα αυτή εξελίχθηκε σε πλήρη απώλεια της όρασης και από τα δύο μου μάτια. Αυτό ήταν το πρώτο, σοκαριστικό σήμα που μου έστειλε το σώμα μου και όπως ήταν φυσικό, με οδήγησε άμεσα στο νοσοκομείο για εξετάσεις και νοσηλεία.
Πώς σου ανακοινώθηκε η διάγνωση της Σκλήρυνσης κατά Πλάκας και ποια ήταν η πρώτη σου αντίδραση εκείνη τη μέρα; Τι σκέφτηκες για το μέλλον σου και τα παιδιά σου;
Η διάγνωση δεν μου ανακοινώθηκε με τον κλασικό τρόπο. Κατάλαβα από τη στάση της γιατρού που με επισκέφθηκε στη νοσηλεία ότι απέφευγε να μου μιλήσει καθαρά. Επειδή όμως είχα ήδη ψαχτεί, αποφάσισα να την αντιμετωπίσω ευθέως. Της ζήτησα να μου πει την αλήθεια, γιατί μόνο έτσι θα μπορούσα να το διαχειριστώ, και τη ρώτησα ευθέως… «Γιατρέ, έχω ΣΚΠ;» Μου απάντησε με ένα νεύμα, προσπαθώντας να «χρυσώσει το χάπι» λέγοντάς μου ότι δεν πεθαίνει κανείς από αυτό και ότι η επιστήμη προχωράει.
Η πρώτη μου αντίδραση είχε μια παράξενη ψυχραιμία, αλλά και βαθιά θλίψη. Όταν η γιατρός έφυγε από το δωμάτιο, ξέσπασα. Έκλαψα για τη διάγνωση, αλλά έκλαψα και για τη δύσκολη συζυγική ζωή που βίωνα εκείνη την περίοδο. Όμως, αυτή τη θλίψη τη «σάρωσε» αμέσως η σκέψη ότι στο σπίτι με περίμεναν τρία μικρά παιδιά. Δεν είχα το περιθώριο να λυγίσω.
Σε μια ανάρτησή σου που αναφέρεσαι στην ιστορία με την ΣΚΠ γράφεις «δεν τρόμαξα». Πρακτικά, όμως, πώς διαχειρίστηκες τις καθημερινές ανάγκες τριών μικρών παιδιών εκείνη την πρώτη περίοδο, έχοντας να αντιμετωπίσεις παράλληλα μια νέα ιατρική πραγματικότητα;
Δεν τρόμαξα, γιατί σχεδόν αμέσως ενεργοποιήθηκαν μέσα μου τα αντανακλαστικά επιβίωσης. Άρχισα να «παίρνω μπροστά». Βοήθησε, βέβαια, πολύ το γεγονός ότι συνήλθα σχετικά γρήγορα από τα πρώτα συμπτώματα της όρασης, οπότε μπόρεσα να επιστρέψω στις πρακτικές ανάγκες των παιδιών. Η ίδια η καθημερινότητα με τρία μικρά παιδιά δεν σου αφήνει χρόνο να υπεραναλύεις ή να φοβάσαι, σε αναγκάζει να είσαι παρούσα. Μάλιστα, με τα χρόνια, έφτασα στο σημείο να χαρακτηρίσω αυτή την ασθένεια ως «δώρο», γιατί ήταν το καμπανάκι που με ξύπνησε, με άλλαξε και με έκανε να δω τη ζωή και τις προτεραιότητές μου με άλλη ματιά.
Τα 11 χρόνια σιωπής, η ψυχοθεραπεία και η μεγάλη απόφαση
Μετά την αρχική φάση, ακολούθησαν 11 χρόνια «σιωπής» της νόσου. Πώς ήταν η ζωή σου αυτή τη δεκαετία; Υπήρχαν καθημερινά συμπτώματα που έκρυβες ή η καθημερινότητά σου είχε επιστρέψει σε έναν εντελώς φυσιολογικό ρυθμό;
Η λέξη «σιωπή» είναι μάλλον σχετική. Μπορεί να μην είχα μια μεγάλη, καθηλωτική κρίση, αλλά η νόσος φρόντιζε να μου θυμίζει την παρουσία της με καθημερινά συμπτώματα, όπως μουδιάσματα, τα οποία ευτυχώς υποχωρούσαν. Παράλληλα, ήταν μια περίοδος με πολύ δύσκολες θεραπείες. Έπαιρνα ιντερφερόνη, η οποία με εξουθένωνε, ενώ από μια άλλη θεραπεία έπαθα αλλεργικό σοκ που ευτυχώς προλάβαμε την τελευταία στιγμή και έτσι έζησα.
Μετά από αυτό το περιστατικό, διέκοψα τη συγκεκριμένη θεραπεία και έδωσα όλη μου την έμφαση στο πώς θα αλλάξω τη ζωή μου ριζικά. Ζήτησα βοήθεια από τον Σύλλογο Ατόμων με ΣΚΠ, ο οποίος μου σύστησε μια εξαιρετική ψυχολόγο-ψυχαναλύτρια και πάνω απ’ όλα έναν σπάνιο άνθρωπο, την Κατερίνα Μαλιχίν.
Η Κατερίνα μου έκανε τότε μια ερώτηση που με συγκλόνισε. Με ρώτησε: «Γιατί χάσατε το φως σας;». Η πρώτη μου αυθόρμητη απάντηση ήταν «Μα, γιατί έχω σκλήρυνση». Τότε εκείνη με κοίταξε και μου είπε… «Ναι, αλλά γιατί σας χτύπησε στα μάτια; Το έχετε σκεφτεί; Κάτι δεν θέλετε να βλέπετε…».
Αυτή ήταν η ερώτηση που μου έδωσε την ώθηση να πάρω στροφές, να δω την πραγματικότητα και να συνεχίσω. Συνειδητοποίησα τι ήταν αυτό που το υποσυνείδητό μου αρνιόταν να δει… τη δυσλειτουργική έγγαμη ζωή που βίωνα. Με τη δική της υποστήριξη, βρήκα τη δύναμη να αντιμετωπίσω αυτή την αλήθεια, να προετοιμαστώ και το 2010 να αποχωρήσω από τον έγγαμο βίο. Φυσικά, οι δυσκολίες σε μια τέτοια αλλαγή παραμονεύουν, αλλά ήταν ένα απαραίτητο βήμα για να σώσω τον εαυτό μου.
Κατά τη διάρκεια αυτών των 11 ετών, η ΣΚΠ ήταν κάτι που υπήρχε πάντα στο πίσω μέρος του μυαλού σου (π.χ. σε κάθε έλεγχο ή μαγνητική) ή είχες καταφέρει να την “ξεχάσεις”;
Όχι, δεν είχα καταφέρει να την ξεχάσω, ούτε θα μπορούσα. Όταν ζεις με τα καθημερινά μικροσυμπτώματα και τα σκαμπανεβάσματα του σώματός σου, η νόσος είναι πάντα εκεί. Επιπλέον, κάθε χρόνο, η διαδικασία του ετήσιου ελέγχου και των μαγνητικών τομογραφιών ήταν μια σταθερή υπενθύμιση. Ήταν το ραντεβού μου με την πραγματικότητα, το οποίο αντιμετώπιζα πάντα με συνέπεια, γνωρίζοντας ότι η ισορροπία αυτή μπορεί ανά πάσα στιγμή να ανατραπεί.
Μετά από 11 χρόνια, η νόσος επέστρεψε και, όπως γράφεις, παρέλυσε το σώμα σου. Πώς συνέβη αυτό; Ήταν μια ξαφνική κρίση μέσα σε λίγες ώρες ή μια σταδιακή επιδείνωση;
Θεωρώ ότι η επιστροφή της νόσου συνέβη μετά από μια έντονη ψυχολογική και σωματική πίεση. Εκείνη την περίοδο είχα αναλάβει τη φροντίδα της μητέρας μου, η οποία έπασχε από άνοια με πολύ δύσκολες εξάρσεις συμπεριφοράς. Παρά την έμπρακτη συμπαράσταση του συντρόφου μου, το κύριο βάρος της φροντίδας περνούσε από εμένα. Προσπαθούσα να τα καταφέρω με αγάπη και υπομονή, μέχρι που το σώμα μου «λύγισε» από την εξάντληση.
Η κρίση ήρθε ξαφνικά. Ένα πρωί με παρέλαβε το ασθενοφόρο με έναν οξύτατο ίλιγγο, τόσο έντονο που οι διασώστες δυσκολεύτηκαν ακόμα και να με μεταφέρουν. Αυτό το γεγονός δρομολόγησε αναγκαστικά αλλαγές και η φροντίδα της μητέρας μου πέρασε στα αδέρφια μου. Η εξέλιξη αυτή και ο τρόπος διαχείρισης της κατάστασης – παρά τις δικές μου προτάσεις για το καλό και την ποιοτική διαβίωση της μητέρας μου – μου προκάλεσε τεράστια στεναχώρια και συναισθηματική φόρτιση, επιβαρύνοντας ακόμη περισσότερο την υγεία μου. Η μητέρα μου έφυγε τελικά από τη ζωή το 2020.
Όταν συνειδητοποίησες ότι το σώμα σου δεν υπακούει πλέον, ποια ήταν τα πρακτικά και τα ψυχολογικά στάδια που πέρασες; Πώς αντιδράς όταν χάνεις την αυτονομία σου;
Όταν χάνεις την αυτονομία σου, έρχεσαι αντιμέτωπος με πρωτόγνωρα και πολύ σκληρά συναισθήματα. Πέρασα από διάφορα στάδια. Στην αρχή με κατέβαλε μια βαθιά θλίψη, βλέποντας το σώμα μου να υποχωρεί και να μην μπορεί να ακολουθήσει τη θέλησή μου. Όμως, μετά τη θλίψη, ξύπνησε μέσα μου ένα τεράστιο πείσμα. Αρνήθηκα να παραδοθώ στην ακινησία. Αυτό το πείσμα ήταν που με κράτησε όρθια ψυχολογικά για να ψάξω τρόπους να πάρω τη ζωή μου πίσω.
Πόσο διήρκεσε αυτή η περίοδος της ακινησίας και τι είδους θεραπείες ή αποκατάσταση χρειάστηκε να κάνεις για να αρχίσεις να επανέρχεσαι;
Ήταν μια μακρά και επίπονη περίοδος. Αφού εξαντλήσαμε με τους γιατρούς κάθε κλασική θεραπευτική επιλογή που μου πρότειναν, χωρίς τα αναμενόμενα αποτελέσματα, αποφάσισα να αναζητήσω εναλλακτικές λύσεις και στράφηκα στη φαρμακευτική κάνναβη. Η βελτίωση της κατάστασής μου ήταν θεαματική. Ο συνδυασμός της κάνναβης με την ακλόνητη δύναμη της θέλησής μου με βοήθησε να αρχίσω να επανέρχομαι.
Μάλιστα, τα αποτελέσματα ήταν τόσο εντυπωσιακά που ο δημοσιογράφος Σπύρος Χαριτάτος είχε κάνει μια εκπομπή για το θέμα αυτό, όπου με κάλεσε μαζί με την πρόεδρο του Συλλόγου «ΜΑΜΑΚΑ», Jackie Poitras για να μιλήσουμε για την εμπειρία μου και τη βοήθεια που προσφέρει το φυτό.
Τι σημαίνει «θεαματική βελτίωση» για το δικό σου σώμα; Ποιες λειτουργίες ανέκτησες και ποια σημάδια ή υπολείμματα σου άφησε εκείνη η κρίση;
«Θεαματική βελτίωση» σημαίνει ότι κατάφερα να κερδίσω ξανά την κίνησή μου και την καθημερινότητά μου, πράγμα που για εμένα ήταν άθλος. Ωστόσο, η νόσος αφήνει πάντα τα σημάδια της. Ακόμα και σήμερα, ζω με κινητικά προβλήματα και τελευταία αντιμετωπίζω πολλούς, πρωτόγνωρους νευροπαθητικούς πόνους, καθώς και μια δυσανάλογη κόπωση σε σχέση με τις δραστηριότητες που μπορώ να βγάλω εις πέρας. Παρά τις δυσκολίες αυτές όμως, συνεχίζω να παλεύω καθημερινά, σε σημείο που ο γιατρός μου με αποκαλεί χαρακτηριστικά «σκυλί του πολέμου».
Σήμερα, πώς είναι μια τυπική σου μέρα; Υπάρχουν συμπτώματα που δεν φαίνονται αλλά καθορίζουν το πρόγραμμά σου; Πώς τα διαχειρίζεσαι;
Η καθημερινότητά μου πλέον χαρακτηρίζεται από έντονη κόπωση, νευροπαθητικούς πόνους και αστάθεια. Τα διαχειρίζομαι όλα με απίστευτη υπομονή. Αυτό βέβαια δεν σημαίνει ότι δεν θλίβομαι. Ήμουν ένας άνθρωπος που ανέκαθεν κρατούσε τη ζωή στα χέρια του και, παρόλο που έχω ένα πολύ υποστηρικτικό περιβάλλον, αυτή η νέα πραγματικότητα με βαραίνει.
Μάλιστα, για δύο χρόνια μετά την περίοδο του Covid, πέρασα μια πολύ σοβαρή κατάθλιψη. Πήρα φαρμακευτική αγωγή, η οποία αν και στην αρχή με βοήθησε, στη συνέχεια μου έκανε κακό, προκαλώντας μου κακή ψυχολογία, αύξηση βάρους και έντονες αϋπνίες. Βλέποντας αυτή την κατάσταση, το 2024 αποφάσισα να στραφώ στην ομοιοπαθητική. Αυτή η απόφαση μου άλλαξε τη ζωή σε μεγάλο βαθμό. Συνεχίζω μέχρι σήμερα και νιώθω ότι κάθε φορά «φτιάχνω» και κάτι μέσα μου. Φυσικά, υπάρχουν και εκείνες οι υπέροχες μέρες που είμαι τόσο καλά, που η ψυχή μου κυριολεκτικά πετάει από χαρά και παίρνω δύναμη για τη συνέχεια.
Ο σύντροφός σου σου είπε: «Ό,τι και να συμβεί, μαζί θα το περάσουμε». Πώς αλλάζουν οι ισορροπίες σε ένα ζευγάρι όταν ο ένας σύντροφος χρειάζεται να γίνει, έστω και προσωρινά, ο φροντιστής του άλλου;
Οι ισορροπίες έχουν αλλάξει ριζικά και απαιτούν τεράστια ωριμότητα. Όταν ο άνθρωπός σου γίνεται ο φροντιστής σου, η σχέση δοκιμάζεται αλλά και βαθαίνει. Μέσα σε αυτές τις νέες ισορροπίες, έπιασα πολλές φορές τον εαυτό μου να κρύβει συμπτώματα ή, καλύτερα, να μην τα εκδηλώνω, με εξαίρεση φυσικά εκείνα που είναι αδύνατον να κρυφτούν. Το κάνω γιατί, παρά τη συγκλονιστική και έμπρακτη στήριξή του, θέλω να προστατεύσω τη σχέση μας και να μην επιτρέψω στη νόσο να γίνει το μοναδικό κέντρο της κοινής μας ζωής.
Τα παιδιά σου έζησαν τη μητέρα τους και στις δύο φάσεις της νόσου. Πώς επικοινωνούσες μαζί τους αυτό που σου συνέβαινε, ειδικά όταν ήσουν καθηλωμένη;
Τα παιδιά μου με είδαν και στις δύο φάσεις και αυτό ήταν ένα μεγάλο μάθημα ζωής για όλους μας. Όταν ήμουν καθηλωμένη, η επικοινωνία μας βασιζόταν στην ειλικρίνεια, αλλά και στην προσπάθειά μου να τους δείξω ότι η μητέρα τους, παρά την ακινησία του σώματος, παραμένει δυνατή στο πνεύμα. Με έβλεπαν να δίνω μια μάχη καθημερινά. Ήταν σκληρό για εκείνα, αλλά το γεγονός ότι με έβλεπαν να μην παρατάω τα όπλα, θεωρώ ότι τους δίδαξε τι σημαίνει ανθεκτικότητα και πείσμα απέναντι στις αναποδιές της ζωής.
Κοιτάζοντας μπροστά, Μίνα, ποια είναι η μεγαλύτερη προσδοκία ή η ελπίδα σου για το μέλλον, τόσο για εσένα προσωπικά όσο και για τη διαδρομή σου με τη ΣΚΠ;
Η αλήθεια είναι ότι το σώμα μου δεν θα είναι ποτέ ξανά το ίδιο. Πολλές φορές, τις ήσυχες ώρες, ξυπνάει μέσα μου το βαρύ πένθος για την απώλεια εκείνης της παλιάς, «αεικίνητης» Μίνας. Είναι μια πληγή που πρέπει να τη βιώσω, να την κοιτάζω στα μάτια και να την αποδέχομαι.
Όμως, δεν μένω εκεί. Κοιτάζοντας μπροστά, η μεγαλύτερη προσδοκία μου δεν είναι απλώς να επιβιώνω, αλλά να ζώ με αξιοπρέπεια. Να κρατήσω με νύχια και με δόντια αυτή την ποιότητα ζωής που κέρδισα με τόσο αίμα και κόπο, να συνεχίσω να παλεύω για κάθε μικρή βελτίωση και πάνω από όλα, να είμαι ολόκληρη και παρούσα για την οικογένειά μου.
Η ελπίδα μου είναι να συνεχίσω να αντικρίζω τη ζωή με χαμόγελο, όποιο κι αν είναι το εμπόδιο που θα βρεθεί στο διάβα μου. Αν υπάρχει ένα μήνυμα που θέλω να χαραχτεί στην καρδιά όποιου διαβάζει αυτές τις γραμμές, είναι αυτό…
“Η νόσος μπορεί να λυγίσει το σώμα, αλλά η δύναμη της ψυχής και η ακλόνητη θέληση μπορούν να μετακινήσουν ακόμα και βουνά! Μην παρατάτε ποτέ τα όπλα.“
Σημείωση της σύνταξης: Η συγκλονιστική διαδρομή της Μίνας μάς υπενθυμίζει τη σημασία της προσωπικής δύναμης, αλλά και της ολιστικής προσέγγισης στην υγεία. Αξίζει να σημειωθεί ότι η ίδια συνεχίζει κανονικά την κλασική φαρμακευτική αγωγή που της έχει ορίσει ο θεράπων ιατρός της, συνδυάζοντάς την με τις συμπληρωματικές επιλογές που τη βοήθησαν. Σε κάθε περίπτωση, η διαχείριση της Σκλήρυνσης κατά Πλάκας είναι αυστηρά εξατομικευμένη. Οι αναφορές σε εναλλακτικές ή συμπληρωματικές θεραπείες (όπως η φαρμακευτική κάνναβη ή η ομοιοπαθητική) αποτελούν αποκλειστικά προσωπική της εμπειρία και δεν λειτουργούν ως προτροπή. Για οποιαδήποτε αλλαγή, προσθήκη ή επιλογή στη θεραπευτική σας πορεία, είναι απαραίτητο να συμβουλεύεστε πάντα και αποκλειστικά τον προσωπικό σας γιατρό.
